成瀬さん、冠地さん、ありがとう。
書籍化にむけて はじめに
私は2021年で42歳になりました。27歳の時に発達障害のひとつADHDと診断を受けました。当時は「発達障害」という言葉も知られていなかったし、成人の診断ができる病院も少なかったです。当時の私を救ってくれたのは３つの自助グループでした。
１、病院を教えてくれた自閉症の自助グループの人たち
２、自分自身で立ち上げた発達障害全般の自助グループの仲間たち
３、自助会の運営ノウハウを教えてくれた「先輩グループ」の姉御（私が勝手にそう呼んでいる）
どんな薬よりも、どんな療法よりも、私の「生き辛さ」を改善してしてくれたのは
最初から「セフルヘルプ」だったのです。
おかげで今は建築会社の営業兼現場監督をしています。結婚して子供も授かりました。15年前は想像も出来なかった幸せな日々を送ることが出来るようになっています。
昨今、発達障害という言葉は各分野でトレンドワードになる事も多く、診断できる病院や支援機関や事業所も増えてきました。いち当事者として喜ばしいことだと思っています。
しかしながら、問題点は山積しており、手つかずのままの課題が多くあります。その中で最も重要かつ緊急性の高いものが「当事者視点の欠如」と「親のケア」です。※いずれも後述
この2点をカバーする事ができるのは、今のところ「自助グループ」しかないと私は思っています。
本書では、専門家や研究者、支援者や行政が見落としがちな視点を、自助グループという「システム」を通じてお伝えしたいと思っています。
私の主宰する「さかいハッタツ友の会」は、大阪府堺市で15年前に設立しました。現在は31個の小さなグループに分かれて、各地で当事者会や家族会を自主的に開催しています。
現在はコロナ禍によってオンライン開催に移行しつつありますが、2019年実績では年間開催2000回以上、延べ参加者は2000人を超える規模にまで成長しました。これは開催回数も参加者数において日本最大規模の発達障害自助グループです。
私個人も15年間の活動を通じて、1000人以上の当事者さんや家族さんとお話ししてきました。その中で、発達障害についての現実的で、かつ実践的な対処パターンを把握できるようになりました。それも合わせて読んで頂ければ幸いです。
石橋尋志
発達障害の子を持つ親御さんへ
私はADHD当事者42歳です。自助グループを主宰し、発達障害の支援活動や啓発活動をボランティアでやっています。次に話すことは、それらの経験から思ったことであり、私の主観になりますがお話をしたいと思います。
私たちの自助グループにも、たくさんのご家族さんが来られますし、私自身も個別にご相談にのったりしています。多くは、発達障がいのある小・中・高校生のお母さんです。みなさん非常に苦労されています。そういった中には、子供さんの問題行動が本当に大変な状態になっている場合もありますが、そんなお母さんにたちに共通しているのは本当にわが子のことを想っているのだなー、ということです。
このことは、当然と言えば当然ですが、私が言いたいのは残念ながら良い意味ではなく、1言で表現するならば、むしろ悪い意味に近いかもしれません。すなわち、
「お母さんのそういう強い想いが、発達障害のお子さんを悪い方向に追いやってしまっている」ということです。
ここで、勘違いして欲しくないのは、発達障害の子供を社会適合できなくしたのはお母さんだ！と言いたいのではない、ということです。
ましてや、育て方が悪かったのでもないんです。
私も含めて発達障害は先天性のものであり、お母さんはまったく悪くありません。むしろ、独特の特性がありますから、とっても育てにくかったんじゃないかと思います。私自身のお母さんに言う言葉があるとすれば、そんな育てにくい子供をよくぞ、ここまで育ててくれたと、思います。そのくらい感謝しています。
でもね、お母さん。その「母子密着関係」が、発達障害の子ども達の自立を阻害してしまっている可能性があるということも知っていただきたいのです。私への批判は覚悟の上で、次のように私なりに考えています。
まず、中学生以上になったら、手はかけずに、「目をかけて」あげてください。失敗もあえて経験させる。その上で、「お母さんはどんなことがあっても、あなたの味方だよ」と強く想っていてください。それだけで良いのです。手出し、口出ししたい気持ちをグッと抑えて、子ども達が失敗から立ち上がるのを見守ってあげてください。ちょっとしたことでも、褒めてあげてください。それだけで、子ども達は自然と自立していけます。「子供をほったらかしにしろ」と言いたいのではありません。お母さんのその気持ちだけで十分だと言いたいのです。
例えば、発達障害のお子さんは、その特性から、出来る事と出来ないことに差が大きくあります。普段、お子さんの出来ることを褒めてあげていますか？普段、出来ないことばかりを口すっぱく言い続けていませんか？
結論から言えば、そんなことをしていると逆効果です。子ども達は、出来る事すら出来なくなり、社会適合できなくなってしまいます。出来ることを褒め、出来ないことは何も言わずフォローしておくことが大切です。親として、いろいろアドバイスしたくなるでしょうが、そこは我慢。色々とお母さんから言われても、子ども達の身にはならず、むしろ逆効果となることすらあります。
お子さんに世の中で失敗しつつ様々なことを経験させる勇気を持ってください。お母さん方も、事実そうして成長されてきたでしょ？大丈夫。お母さんの想いがあれば、彼ら彼女らは、必ず自分の力で立ち上がります。
お母さんのすべきことは、突き詰めれば、たったひとつ。長所も短所もひっくるめて、その子のありのままを受け入れてあげること。それが出来るのは、お母さんだけです。教師や役所の人やカウンセラーやお医者さんに、それを求めるのはやめましょう。それは彼らの仕事じゃない。おたくの子を認めてあげるのは、お母さん、あなたの仕事です。
言い換えれば「積極的に子供の成長を待つこと」です。 それ以外はオマケです。親御さんがやりたいならやったらいいし、やらなくても支障はないのだと思います。なぜなら子供は阻害要因がなければ、親の想像を超えて成長するから。 親が阻害要因にならないために、積極的に待つのです。「その子を丸ごと受け入れてあげる」のが親御さんの仕事です。
さかいハッタツ友の会の運営方式
自助グループには、当事者を救う力がある。
しかしながら、参加者が増えるほど、主催者の負担が増え、トラブルも頻発するようになる。これによって、過去、数多くのグループが出来ては消え、拡大しては分裂した。これを私は「泡沫化・離合集散の時代」と呼ぶ。
少なくとも関西都市圏は、この時代を抜け、次の「ネットワークの時代」に入りつつある。
だが、新しい時代であっても、自助グループの課題は残されている。
①運営組織の脆弱さ
セルフヘルプグループは、個人と個人の繋がりによってのみ構成されている団体なので、小さな要因でグループの運営が揺らいでしまう。
②参加者数の増加によって、グループが拡大していき、対外的活動をしはじめると、共感や勇気づけの効力をグループ内で維持できなくなる現象＝「親密さと組織化のジレンマ」を解消する手段は見出せないでいる。
この状況において、私たち「さかいハッタツ友の会」が15年に渡って試行錯誤してきた運営ノウハウは、上記2点の課題について、一石を投じるものである。
つまり、個々のグループ内での自助効果は維持しつつ、規模を拡大し、他グループと連携して、社会全体に働きかける「大きな組織化」していくことを可能にする。
各地の自助グループ（当事者会）がネットワーク化された先には、社会に対して変容を迫る時代がやって来る。否、正確には「社会の側が変容の必要性に駆られて、発達障害の自助グループにその期待を寄せるようになる時代」と表現すべきかもしれない。
その為にいま必要なのは、毎月淡々と開催するグループが増えていくことだと、私は思う。
長文です。
さかいハッタツ友の会の運営の仕組みは以下
１、グループ分化による少人数制の維持
参加者が15人を越えると翌月からグループを分ける。
２、運営の省力化
広報しない。申し込み制にしない。備品を用意しない。イベントをしない。会計しない。参加者同士が連絡先交換しない。トラブルに対処しない。等
３、当事者主体の組織でありながら、家族会も運営している。
４、石橋代表は各グループの運営には関与せず、その代わり３つの任務
①Twitterによる広報
②トラブルの対応
③新しいリーダーのスカウト
※各グループへのスーパーバイズは極力しない。
５、各グループの主催者がすることは4つのみ。
①会場の予約
②予約日時をメッセージグループに投稿して共有
③予約日時に会場に居ること
④それ以外はしなくて良いが「どうしてもしたいこと」は消耗しない範囲でやってよい。
このやり方によって以下のメリットがある。
A、少人数なので主催者（リーダー）のファシリテーション能力が高くなくても運営できる。また開催における手間を極限まで減らしたので、主催者の消耗が少ない。徹底した凡人運営が可能に。現在31グループをそれぞれ別のリーダーが自主運営してくれているので、石橋がいなくても毎月開催される。
B、多グループ制なので様々な日時や場所や属性（カサンドラの会やHSPの会など）に対応できる。今年度1年間で254回開催、オンライン含む。
C、参加者の人数制限をしなくて良いので「面的セルフヘルプ」が可能に。今年度1年間のべ参加者は2000人以上。
D、自助会でのトラブルが容易に。多グループ制なので、モメた当人たちが顔を合わさないように調整するだけで殆ど解決する。過去15年間で出入り禁止処分者はゼロ。
E、グループの運営経験がピアリーダー育成のOJTとなる。いち参加者としてだけではなく、主催運営を経験することは、意欲のある人にとって非常に有効な「実習」だということ。
F、31グループのうち家族会が10グループあるので、既存の公的福祉では手の届いていない「親のケア」が出来る。
G、個々のグループは個人運営でありながら、それらが寄り集まって組織を形成しているので、対外的働きかけが出来る様になってきた。例えば、石橋は現在、堺市発達障害支援センターの運営委員を務める、など。
H、31グループあるのでリーダーと参加者の相性を考慮しなくてよい。参加者が自分に合う会を選択できる。
※リーダーになりたい人は石橋まで直接連絡ください。Twitter Instagram Facebook LINEいずれも実名でやってます。携帯番号は090-6903-6060
今年度の開催回数2020年4月〜2021年3月末
さかいハッタツ友の会としての今年度の開催回数※オンライン含む
2021年
3月は22回
2月は20回
1月は25回
2020年
12月は23回
11月は26回
10月は25回
9月は24回
8月は18回
7月は28回
6月は19回
5月は13回
4月は11回
合計254回
キチンとカウントしてませんが延べ参加者は少なく見積もっても2000人は越えてます。
今年度も日本最大規模でしょうね。