自助グループ設立マニュアル
自助グループに効果や役割について前章で解説しました。
次は、自助グループを設立する方法をお伝えします。
１０年前に比べて、発達障害の自助グループ（家族会含む）はずいぶんと増えました。
しかし、都市部に集中しているため、地方ではまだまだ足りない状況です。
まずはネット検索で「お住いの都道府県 発達障害 自助」してみてください。
活動を継続しているようなら、遠隔地でもぜひ参加することをお勧めします。
もしご自身のお住いの地域に活動している自助グループがない場合は、みずからで主催することも可能です。
「え？そんなこと出来ないよ」と思った人が多数でしょう。
実は自助グループは設立されては消えていく「泡」のような存在です。
ほとんどの会がボランティアで運営されているため、様々な事情で３年を待たずに活動を停止してしまいます。
５年継続するのは１割程度。１０年継続となると本当に数えるほどにまで減少します。
それほど、自助グループの継続運営にはコツが必要なのです。
ご安心ください。さかいハッタツ友の会では、誰でも、どの地域でも、どんな属性でも主催できるノウハウがあります。
設立から１５年の経験値をすべてお伝えできます。
主催にあたっては、お金も労力も資格も能力も宣伝も集客も用意するモノもすべて不要です。
まず設立にあたってすべきことは以下の３つだけです。
①会場の予約
１０人程度がソーシャルディスタンスできる会議室やレンタルスペース。
カフェの個室やマクドナルドのイベントスペースや居酒屋の閉店時間に場所を借りるのも良いですね。
会場代は２０００円まで。
利便性などは現時点で考えなくてよい。主催者が毎月通いやすい会場を。
②予約した日時と場所を石橋に連絡する。
ツイッターやインスタグラムやFacebookを通じて石橋に連絡をください。
私があなたの会の宣伝を肩代わりします。
最初は５人も来れば万々歳です。
長く続けていくことで自然と参加者は集まるようになるので。
③予約した時間その場所にあなたが遅れずに居ること
初回は参加者がゼロの可能性もあるので、時間つぶしの物を持参しておきましょう。
しかし、全国どの地域でも初回は石橋がリアル参加しますので、ご安心を。
本当に参加者ゼロだったら、石橋と２時間お喋りしましょう。
以上３点。これが出来ないなら、誰かが設立してくれるまで待ちましょう。
自助グループ運営のミソ
自助グループは継続開催することにのみ注力することで、様々な効果や役割を発揮できます。
過去、多くのグループが最初から色々なことに取り組もうとして失敗しています。
設立当初はエネルギーの消耗を避け、年数と共に新しいことをすべきなのです。
３年継続すれば、参加者数も安定してきます。主催者自身の経験値も増えています。
５年継続すれば、支援機関や行政側の耳にも情報がはいるので、向こうから接触してきます。
10年継続すれば、それだけで「レジェンド」。あなたが本来やりたかった事がすべて実現可能になっています。
長期継続することと毎回の中身の濃淡は無関係。
良くても悪くても、淡々と毎月開催するだけ。
主催者であるあなたの心身が消耗しない事こそが最重要だから。
そのためには、常に「しない運営」を心がけるようにしましょう。
「したほうが良いかな？」と思うことは、しなくいいことです。
「どうしてもしたい！」と主催者が思うことは、やっても構いません。
ほかのグループとの差別化も不要。
主催者の個性がそのままグループの「色」になるので。
また、参加者の満足度も不要。参加者からの要望は一切聞かなくてもよいのです。
それぞれのグループの個性を見て、参加者が選べばよいので。
主催者が参加者に合わせるようになると、いずれグループは潰れます。
主催者がケアすべき人は参加者ではありません。
主催者自身を最もケアすべきです。
主催者であるあなたが健全な心身で自助グループを開催し続けることが、最大の「社会貢献」になるからです。
自助グループの役割
自助グループは段階に応じて様々な役割を担うのです。
〇第一段階：設立～２年程度
１０人程度の小規模なピアによる「分かち合いと勇気づけ」
「勇気づけ」とは他者からの声掛けではなく、参加者本人の中に芽生える「生きていけるかも」という希望を指す。
〇第二段階：３年程度経過
グループの存在している地域の社会資源や支援機関の「生の情報（評判や内情）」の交換。
その他、発達障害に関わる医学情報やライフハックなどの共有。
〇第三段階：５年程度経過
支援機関や医療機関等との連携および協働
〇第四段階：１０年前後経過
複数グループで運営することで、多様なニース（属性や開催地域、開催時間帯や曜日）に対応する。
〇第五段階：２０年以上
全国組織として当事者全体の意見の吸い上げ、および各所（マスコミや行政機関など）への発信や働きかけを行う。
留意点
１，各段階は単純にグループの継続年数によって進捗する。
２，グループの段階に応じて、それぞれ担う任務が異なるということ。
手前段階のグループが、これらを経ずに「後段階」に関わろうとすると、力不足で主宰者が消耗する。主宰者の消耗はグループの消滅に直結するので、注意が必要。
３，後段階に進捗したとしても、第一段階の「分かち合いと勇気づけ」をおろそかにすると、グループは崩壊する。
４，後段階に進捗するために特別な事はしなくてよい。「プラントハプスタンス（計画的偶発性）」によって、年数と共に進展していく。
５，恣意的に組織化することはNG。あくまで個人で出来る範囲に留めることが重要。
コロナ禍も意外と悪くないと思っている個人の雑感
石橋尋志 さかいハッタツ友の会 代表
私は１５年前から大阪府を中心に発達障害の自助グループを主宰してきました。コロナ前までは、年間240回以上開催していましたが、2020年と2021年に関しては、開催会場が閉鎖されたことにより、半数近くが休会を余儀なくされました。それでも少人数での開催やオンラインを駆使して、自助グループの運営を続けています。緊急事態だからこそ、当事者や家族たちにとって自助グループは求められていると感じているからです。
一方、私個人に関しては、コロナ禍においても大きな変化なく、大差ない日常を過ごしています。本業の建設会社は以前より仕事量が増えたくらいです。むしろ、多くのイベントや飲み会や会合が中止になったことで、家庭内で過ごす時間が増え、家事遂行能力が格段に向上しました。
私の感じているコロナ禍による大きな変化とは、「リアルで直接対面すること」の価値が向上したということ。つまり「顔あわせて会ってまで話をすることに理由が必要な時代」になった、ということです。今までは、オンラインや電話などで要件を伝えることは失礼だと捉える人も多かったのではないでしょうか。ところがコロナ禍においては、礼儀のために感染リスクを犯すことこそ、礼を失するという文化になったと言えます。そうなれば、現実的に効率の良いコミュニケーションが取れるようになり、私個人は以前より円滑に物事を進めることが出来るようになったと感じています。形式的な会議や「お付き合い」のための飲み会は無くなり、テレワークによって通勤時間は短縮し、仕事上のやり取りは極力オンラインで進行していく。今まで社会生活のために必要だと言い聞かせて浪費していたリソース（時間や金銭など）を、本来の自分の生き方に配分できるようになりました。具体的には、書籍を読んだり、映画鑑賞や趣味の時間が増え、日頃の発達障害の活動を文章としてまとめることも出来るようになりました。ゆえに、コロナ禍による変化を、私個人は好意的に受け止めています。
少し大きな視点で考えてみると、人類の歴史は大規模な感染症や戦争・自然災害に何度も振り回されてきました。現代においても例外ではなく、自分たちの日常がほんの些細なことで変化することを忘れてはいけない、と私は考えています。一方で、変化する世界に対して、人間は苦しみながらも長い年月をかけて順応していくことができる生き物でもあります。時の為政者のあり方や我が身の不運を嘆くことは簡単ですが、いち庶民の私たちがすべきことは、目の前の日々を淡々と生活していくことしかない、と私は心がけています。それこそが「人類の繰り返してきた歴史」ではないでしょうか。
発達障害は、今回のような社会変革に対応するための「遺伝子の保険」だと私は捉えています。遺伝子は、自らの生き残りのため、あらゆる変化を想定して数パーセントの「変人」を、常に集団の中に存在させているのではないか。そう考えると、コロナ禍による社会の変容は、一部の発達障害者にとっては「僥倖（ぎょうこう）＝思いがけない幸運」となる可能性があるということです。
とはいえ、今から特別なこと始める必要はありません。ステイホームによって生じた時間を有効活用して、「自分の内面との対話」をオススメします。自分との対話のテーマは「今の自分に出来る事とは？」もしくは「敢えてしない」「意識してやめる事はないか？」がよいと思います。これからのご自身の判断基準を、自分の内面と相談して決めていく。もちろん状況に応じて判断を変更していく。世間の常識や誰かの基準で物事を判断するのではなく、自分との対話によって自分で決める。過去の歴史において、特異な遺伝子である発達障害者たちは、世間が思いもよらない非常識な発想によって、新しい時代を創造してきました。これは「令和コロナ時代」においても、普遍の法則ではないかと私は考えています。
「ダメで元々。万が一でも上手く行ったらラッキー！」
「そもそも生きているだけで超ラッキー！死ぬこと以外はかすり傷」
「毎日どんな風に生きていても、幸運と不幸はもれなく落ちてくる」
という心構えで、私はコロナ禍でも毎日を能天気に生きています。
書籍化にむけて はじめに
私は2021年で42歳になりました。27歳の時に発達障害のひとつADHDと診断を受けました。当時は「発達障害」という言葉も知られていなかったし、成人の診断ができる病院も少なかったです。当時の私を救ってくれたのは３つの自助グループでした。
１、病院を教えてくれた自閉症の自助グループの人たち
２、自分自身で立ち上げた発達障害全般の自助グループの仲間たち
３、自助会の運営ノウハウを教えてくれた「先輩グループ」の姉御（私が勝手にそう呼んでいる）
どんな薬よりも、どんな療法よりも、私の「生き辛さ」を改善してしてくれたのは
最初から「セフルヘルプ」だったのです。
おかげで今は建築会社の営業兼現場監督をしています。結婚して子供も授かりました。15年前は想像も出来なかった幸せな日々を送ることが出来るようになっています。
昨今、発達障害という言葉は各分野でトレンドワードになる事も多く、診断できる病院や支援機関や事業所も増えてきました。いち当事者として喜ばしいことだと思っています。
しかしながら、問題点は山積しており、手つかずのままの課題が多くあります。その中で最も重要かつ緊急性の高いものが「当事者視点の欠如」と「親のケア」です。※いずれも後述
この2点をカバーする事ができるのは、今のところ「自助グループ」しかないと私は思っています。
本書では、専門家や研究者、支援者や行政が見落としがちな視点を、自助グループという「システム」を通じてお伝えしたいと思っています。
私の主宰する「さかいハッタツ友の会」は、大阪府堺市で15年前に設立しました。現在は31個の小さなグループに分かれて、各地で当事者会や家族会を自主的に開催しています。
現在はコロナ禍によってオンライン開催に移行しつつありますが、2019年実績では年間開催2000回以上、延べ参加者は2000人を超える規模にまで成長しました。これは開催回数も参加者数において日本最大規模の発達障害自助グループです。
私個人も15年間の活動を通じて、1000人以上の当事者さんや家族さんとお話ししてきました。その中で、発達障害についての現実的で、かつ実践的な対処パターンを把握できるようになりました。それも合わせて読んで頂ければ幸いです。
石橋尋志
発達障害の子を持つ親御さんへ
私はADHD当事者42歳です。自助グループを主宰し、発達障害の支援活動や啓発活動をボランティアでやっています。次に話すことは、それらの経験から思ったことであり、私の主観になりますがお話をしたいと思います。
私たちの自助グループにも、たくさんのご家族さんが来られますし、私自身も個別にご相談にのったりしています。多くは、発達障がいのある小・中・高校生のお母さんです。みなさん非常に苦労されています。そういった中には、子供さんの問題行動が本当に大変な状態になっている場合もありますが、そんなお母さんにたちに共通しているのは本当にわが子のことを想っているのだなー、ということです。
このことは、当然と言えば当然ですが、私が言いたいのは残念ながら良い意味ではなく、1言で表現するならば、むしろ悪い意味に近いかもしれません。すなわち、
「お母さんのそういう強い想いが、発達障害のお子さんを悪い方向に追いやってしまっている」ということです。
ここで、勘違いして欲しくないのは、発達障害の子供を社会適合できなくしたのはお母さんだ！と言いたいのではない、ということです。
ましてや、育て方が悪かったのでもないんです。
私も含めて発達障害は先天性のものであり、お母さんはまったく悪くありません。むしろ、独特の特性がありますから、とっても育てにくかったんじゃないかと思います。私自身のお母さんに言う言葉があるとすれば、そんな育てにくい子供をよくぞ、ここまで育ててくれたと、思います。そのくらい感謝しています。
でもね、お母さん。その「母子密着関係」が、発達障害の子ども達の自立を阻害してしまっている可能性があるということも知っていただきたいのです。私への批判は覚悟の上で、次のように私なりに考えています。
まず、中学生以上になったら、手はかけずに、「目をかけて」あげてください。失敗もあえて経験させる。その上で、「お母さんはどんなことがあっても、あなたの味方だよ」と強く想っていてください。それだけで良いのです。手出し、口出ししたい気持ちをグッと抑えて、子ども達が失敗から立ち上がるのを見守ってあげてください。ちょっとしたことでも、褒めてあげてください。それだけで、子ども達は自然と自立していけます。「子供をほったらかしにしろ」と言いたいのではありません。お母さんのその気持ちだけで十分だと言いたいのです。
例えば、発達障害のお子さんは、その特性から、出来る事と出来ないことに差が大きくあります。普段、お子さんの出来ることを褒めてあげていますか？普段、出来ないことばかりを口すっぱく言い続けていませんか？
結論から言えば、そんなことをしていると逆効果です。子ども達は、出来る事すら出来なくなり、社会適合できなくなってしまいます。出来ることを褒め、出来ないことは何も言わずフォローしておくことが大切です。親として、いろいろアドバイスしたくなるでしょうが、そこは我慢。色々とお母さんから言われても、子ども達の身にはならず、むしろ逆効果となることすらあります。
お子さんに世の中で失敗しつつ様々なことを経験させる勇気を持ってください。お母さん方も、事実そうして成長されてきたでしょ？大丈夫。お母さんの想いがあれば、彼ら彼女らは、必ず自分の力で立ち上がります。
お母さんのすべきことは、突き詰めれば、たったひとつ。長所も短所もひっくるめて、その子のありのままを受け入れてあげること。それが出来るのは、お母さんだけです。教師や役所の人やカウンセラーやお医者さんに、それを求めるのはやめましょう。それは彼らの仕事じゃない。おたくの子を認めてあげるのは、お母さん、あなたの仕事です。
言い換えれば「積極的に子供の成長を待つこと」です。 それ以外はオマケです。親御さんがやりたいならやったらいいし、やらなくても支障はないのだと思います。なぜなら子供は阻害要因がなければ、親の想像を超えて成長するから。 親が阻害要因にならないために、積極的に待つのです。「その子を丸ごと受け入れてあげる」のが親御さんの仕事です。
さかいハッタツ友の会の運営方式
自助グループには、当事者を救う力がある。
しかしながら、参加者が増えるほど、主催者の負担が増え、トラブルも頻発するようになる。これによって、過去、数多くのグループが出来ては消え、拡大しては分裂した。これを私は「泡沫化・離合集散の時代」と呼ぶ。
少なくとも関西都市圏は、この時代を抜け、次の「ネットワークの時代」に入りつつある。
だが、新しい時代であっても、自助グループの課題は残されている。
①運営組織の脆弱さ
セルフヘルプグループは、個人と個人の繋がりによってのみ構成されている団体なので、小さな要因でグループの運営が揺らいでしまう。
②参加者数の増加によって、グループが拡大していき、対外的活動をしはじめると、共感や勇気づけの効力をグループ内で維持できなくなる現象＝「親密さと組織化のジレンマ」を解消する手段は見出せないでいる。
この状況において、私たち「さかいハッタツ友の会」が15年に渡って試行錯誤してきた運営ノウハウは、上記2点の課題について、一石を投じるものである。
つまり、個々のグループ内での自助効果は維持しつつ、規模を拡大し、他グループと連携して、社会全体に働きかける「大きな組織化」していくことを可能にする。
各地の自助グループ（当事者会）がネットワーク化された先には、社会に対して変容を迫る時代がやって来る。否、正確には「社会の側が変容の必要性に駆られて、発達障害の自助グループにその期待を寄せるようになる時代」と表現すべきかもしれない。
その為にいま必要なのは、毎月淡々と開催するグループが増えていくことだと、私は思う。
長文です。
さかいハッタツ友の会の運営の仕組みは以下
１、グループ分化による少人数制の維持
参加者が15人を越えると翌月からグループを分ける。
２、運営の省力化
広報しない。申し込み制にしない。備品を用意しない。イベントをしない。会計しない。参加者同士が連絡先交換しない。トラブルに対処しない。等
３、当事者主体の組織でありながら、家族会も運営している。
４、石橋代表は各グループの運営には関与せず、その代わり３つの任務
①Twitterによる広報
②トラブルの対応
③新しいリーダーのスカウト
※各グループへのスーパーバイズは極力しない。
５、各グループの主催者がすることは4つのみ。
①会場の予約
②予約日時をメッセージグループに投稿して共有
③予約日時に会場に居ること
④それ以外はしなくて良いが「どうしてもしたいこと」は消耗しない範囲でやってよい。
このやり方によって以下のメリットがある。
A、少人数なので主催者（リーダー）のファシリテーション能力が高くなくても運営できる。また開催における手間を極限まで減らしたので、主催者の消耗が少ない。徹底した凡人運営が可能に。現在31グループをそれぞれ別のリーダーが自主運営してくれているので、石橋がいなくても毎月開催される。
B、多グループ制なので様々な日時や場所や属性（カサンドラの会やHSPの会など）に対応できる。今年度1年間で254回開催、オンライン含む。
C、参加者の人数制限をしなくて良いので「面的セルフヘルプ」が可能に。今年度1年間のべ参加者は2000人以上。
D、自助会でのトラブルが容易に。多グループ制なので、モメた当人たちが顔を合わさないように調整するだけで殆ど解決する。過去15年間で出入り禁止処分者はゼロ。
E、グループの運営経験がピアリーダー育成のOJTとなる。いち参加者としてだけではなく、主催運営を経験することは、意欲のある人にとって非常に有効な「実習」だということ。
F、31グループのうち家族会が10グループあるので、既存の公的福祉では手の届いていない「親のケア」が出来る。
G、個々のグループは個人運営でありながら、それらが寄り集まって組織を形成しているので、対外的働きかけが出来る様になってきた。例えば、石橋は現在、堺市発達障害支援センターの運営委員を務める、など。
H、31グループあるのでリーダーと参加者の相性を考慮しなくてよい。参加者が自分に合う会を選択できる。
※リーダーになりたい人は石橋まで直接連絡ください。Twitter Instagram Facebook LINEいずれも実名でやってます。携帯番号は090-6903-6060
今年度の開催回数2020年4月〜2021年3月末
さかいハッタツ友の会としての今年度の開催回数※オンライン含む
2021年
3月は22回
2月は20回
1月は25回
2020年
12月は23回
11月は26回
10月は25回
9月は24回
8月は18回
7月は28回
6月は19回
5月は13回
4月は11回
合計254回
キチンとカウントしてませんが延べ参加者は少なく見積もっても2000人は越えてます。
今年度も日本最大規模でしょうね。
規約のフォーマット
自助会には規約は必須。
ルールを明文化するという意味で。
以下は参考までに。
