学生さんとコラボして、発達障害についてのラジオ番組に出演しました。
https://twitcasting.tv/ihi1484/movie/609607050
30分です。
以下は内容
ツイキャスで発達障害の初心者向け
・発達障害という言葉を初めて聞いた人
・診断を受けて一年未満の人
・これから発達障害について学びたいと思っている人に。
自己紹介
41歳ADHD当事者、工務店に勤務、妻帯者子持ち、ボランティアで自助グループの主宰者14年。開催回数とのべ参加者数で日本最大のグループ。
沢山の当事者や家族と会って話してみて分かったこと。発達障害の困り方にはパターンがある。対処法もパターン化できる。
発達障害の啓発はこの10年で大いに進んだけど、「結局どうしたらいいねん」って話が完全に抜けてる。私の話は、聞いてくれた人が今日からできることを提示する。
1、発達障害とは
発達障害凸凹+適応障害
症状の軽重ではなく、生き辛さがどの程度かということ。発達特性そのものではなく環境要因によって「障害」となるから。
ディスアビリーティではなくディスオーダー。全くできない訳ではない、ということが誤解されやすい点。
反対言葉としての定型者
症状別に当事者の頭の中で起こっていること。ADHD.ASD.LD。同じ症状名でも個人差が大きい
2、医師の診断について
医者の仕事は診断と投薬だけ。
極めて主観的な診断
医師じゃなくても見立ては出来る
治療薬はない
石橋の場合「自己訓練と習慣化」
最終的には自分で何とかするしかない。
研究者や専門家は、発達障害について調査研究する人たちなので、困り事への対処法を考えるのが役割ではない。
病院に行く前に自助グループに来て欲しい。
3、行政や支援者について
発達障害者でも手帳は取れる。
個別の支援はあるが生き辛さを丸ごと解決してくれることはない。
発達障害支援センターって?
自分の特性把握できてない人はまともな支援をチョイスできない。
役所に行く前に自助グループにどうぞ。
4、社会の中での発達障害
全人口の5%
対処せずに社会が回らなくなってきた。
あらゆる分野で注目トピックになってる。福祉、医療、教育、保育、労働、引きこもり、貧困、家庭、法律、地域…
今後、発達障害は改善や治療の方向ではなく、受容や活用に向かう。
むしろ定型者が障害者になる時代に。
5、発達障害と診断されたら?
障害受容の5ステップ
ステップ1
①発達障害の本を3冊以上読む。
②自助会に参加したり、当事者がオンラインで発信している動画を見る。
③自分の得意と不得意を50個ずつ紙に書き出す。
「トンネルを抜けた」当事者の殆どが、この段階を経ていることに14年で気付いた。
キーワードは「諦めたら手に入る。求めれば逃げる」
6、次回以降
当事者、家族、支援者、雇用者それぞれの立場へのお話をしていきます。
https://twitcasting.tv/ihi1484/movie/605708249
昨日は本来であれば堺市主催の「発達障害啓発週間 基調講演」でしたが、このご時世なので延期になりました。
そこで、登壇予定者4人でツイキャスラジオをしてみました。テーマは「自立」について。
なかなかの内容になったと思いますので、ご覧ください。
7分30秒くらいから本編が始まります。
自助会を増やすのは簡単、難しいのは継続。
ただ、継続しない理由を潰していけば長続きする。それが以下
宣伝してくれる所の確保
こちらから声かけしない。
いろいろ用意しない
事務作業を増やさない
イベントやらない
規約は必須
自助会で出会った人との連絡先交換禁止
(主催者、スタッフ、参加者それぞれがトラブルになる可能性が極めて高い)
クラッシャーを過度に恐れない
お金かけない
した方が良いていどとことは、したらダメ
どうしてもしたいことはやってもいい。
20人越えたら分割を。
他のグループを批判しない。助言も不要。
余計な正義感を捨てろ。
下手にコラボしようとしない。
3/18水曜の18時半から
ズームでのオンライン自助会やります。
当日に以下のリンクに。
もちろんアプリはダウンロードしといてね。
石橋尋志のパーソナルミーティングルーム
Zoomミーティングに参加する
zoom.us/j/2988474226
ミーティングID: 298 847 4226
○前提
発達障害についての世間での認知度は、数年前にくらべてずいぶんと上がってきました。しかし、まだまだ支援制度は不十分で、有効な対策は模索中というのが現状です。
発達障害の当事者、およびそのご家族は、公的支援が揃うのを待っている暇はありません。私も当事者のひとりとして、仲間達が傷つき、自信を失っていくのを見るのは本当に辛いです。その上で、現時点において、唯一、発達障害者に対してまともな支援をできるのは、当事者たちによる自助グループしかない!と感じています。
○自助グループ運営ノウハウが必要な理由
しかしながら、自助グループは泡のように、結成されては消え、出来ては消えています。
本当は、もっともっと多数のバリエーション豊富な自助グループがあるべきなのに、まったく足りない。
事実、私たちのグループも、過去、あまりにも急激に会員数が増加したため、混乱をきたした時もありました。
そこで、私たちが経験したノウハウを、ここでお伝えすることで、すこしでも多くのグループに立ち上がってもらい、生き残ってもらいたいと考えたからです。
ポイントを押さえておかないと、必ず潰れます。
◯立ち上げ
1、設立あたっては、二人以上の当事者がリアルな知人である方が良い。一人で始めてしまうと、すべて一人でやらなくてはいけなくなるから。
2、まずは創設者たちの中で、しっかりとお互いの話しをする。運営の方法ではなく、自分たちの今まで生きてきた話です。
3、スタートアップは宣伝が命。
参加者がいつまでも増えなければ、一年以内で自然消滅してしまう。理想は、15人くらい。宣伝は、地元のコミニティー誌やフリーペーパーにプレスリリースを行ない、無料で記事を掲載してもらう。
4、会場場所は、交通の便が良く、クローズな環境をつくれる会議室などがベスト
5、開催時間によって参加者の層が決まる。平日の日中だと、主婦さん、および当事者の親が集まる。
平日夜、または土日祝だと、若年層の当事者が集まる。
○1年継続したら
2、公的機関、発達障害支援センターや福祉協議会、保健センターなどと連携する。3、個別の相談には乗らない。4、症状が非常に重度、または二次障害が重い場合は、無理に受け入れない。○まとめ継続することが、一番必要なこと。そのためには、リーダーが孤立しないために、独走せず、衆知を集めること。今、必要なのは当事者による自助グループなんですから。
2/24に喋った内容です。
ハッタツ友の会は、家族会と当事者会に大別される。特筆は家族会。
当事者主体の家族会。根底に流れる考え方は「親が変われば子は変わる」。それを経験した親御さんが運営してくれている家族会。子供や世間や学校や共生を変えるのではなく、親自身のあり方にフォーカスしたグループカウンセリングの体をなしている。
実は発達障害の諸問題の根本は、ほとんどが突き詰めると親世代の「昭和の呪縛」。
右肩上がりの時代の価値観が、令和の今も幅を利かせていて、現実とのズレに親も子もはまり込んでもがき苦しんでいるのが実情。それを親が自覚すれば、子供の問題行動は改善していく。つまり、親支援をやれば多くの発達障害の問題は改善するって事。でも現状では親支援が可能な組織や機関は皆無。問題意識が欠落している。
また家族による家族会だと、圧力団体になったり、愚痴や不平不満に終始しがち。必要なのは「これ以上、親は頑張ったらダメ」ってこと。親は自分の至らなさを自覚し、子供を通じて自分の生き方と向き合うことが必要。
いまは本当の意味で、親支援という名の親の意識改革ができるのは、ペアトレは以外は、当事者による家族会だけ。
同じ立場の親経験者から共感してもらって、勇気づけられて、アドバイスしてもらえる。当事者会も同じプロセス。これによって人は緩やかに変わっていく。
運営する当事者側の資質も大切
1、親の気持ちに寄り添えること
2、表現方法を様々な言葉で言い換えられること。オブラートとストレートのバランス
3、当事者たちの言動を通訳できること。
いま本当に変わらないといけないのは世間でもなく、支援機関でもなく、当事者でもなく、まず最初に親の意識を変えること。どうすれば出来る?
そのために必要なのは?
1、行政主催で「発達障害の持つ子の子育て講座」
2、希望者による任意の家族会
3、さらに希望する人にペアトレやペアプロなどの情報提供
この3段階で親の意識はかなり変わる。
結果、成人当事者も発達障害児も親自身も救われる。さらには支援者の負担も減る。かつ、支援する側に回れるピアスタッフを育成することができる。
そのために当事者ができることは?
とにかく自助グループを長続きさせること。毎月淡々と会を開催すること。長期継続すれば、信用や視界の低さは後からついてくる。
長続きのためには、主催者が消耗しないこと。
消耗しないためには、いらん事しないこと。自助会での人間関係やイベント開催にエネルギーを無駄使いしないこと。
自助会を増やすのは簡単、難しいのは継続。継続しない理由を潰していけば長続きする。
宣伝してくれる所の確保
こちらから声かけしない。
いろいろ用意しない
事務作業を増やさない
イベントやらない
規約は必須
自助会で出会った人との連絡先交換禁止
(主催者、スタッフ、参加者それぞれがトラブルになる可能性が極めて高い)
クラッシャーを過度に恐れない
お金かけない
した方が良いていどとことは、したらダメ
どうしてもしたいことはやってもいい。
20人越えたら分割を。
他のグループを批判しない。助言も不要。
余計な正義感を捨てろ。
下手にコラボしようとしない。
大阪版「なにわびと」に。
2/16です。